Nemocnice Hořovice otevřela nový pavilon pro chronicky nemocné děti.

Nemocnice Hořovice se stala v roce 2014 prvním zdravotnickým zařízením v České republice, kde bylo otevřeno specializované oddělení pro chronicky nemocné dětské pacienty (Oddělení následné intenzivní péče – dále jen NIP). Dosavadních 6 lůžek zdaleka nestačilo pokrýt poptávku po tomto typu specializované péče, vedení hořovické nemocnice se proto rozhodlo rozšířit kapacitu oddělení NIP na 13 lůžek.

Zcela nový pavilon, který k tomuto účelu vznikl, byl vytvořen na základě doporučení odborníků, ale také podle konkrétních požadavků a zkušeností hořovických lékařů a sester, které za 4 roky fungování oddělení NIP nasbírali.

Nová lůžka se začnou obsazovat v průběhu června.

Oddělení následné intenzivní péče pro děti je specializované pracoviště, určené pro chronickou resuscitační a intenzivní péči o chronicky nemocné děti.

„Poskytovaná péče je svým charakterem (přístroje, postupy, materiální i personální zabezpečení provozu) shodná s oddělením ARO, pacientův stav je však již stabilizovaný – ale stále velmi vážný až život ohrožující – a rozhodně chronický. Nikde jinde se našemu typu pacientů nevěnuje soustředěná péče tak, jako na našem oddělení,“ vysvětlil primář oddělení NIP, MUDr. Daniel Blažek.

Malí pacienti potřebují stálou podporu životních funkcí

Oddělení je určené pro pacienty s různými typy diagnóz, které spojuje to, že jsou velmi těžce, někdy i nevyléčitelně nemocní. Doba pobytu malých pacientů na oddělení se pohybuje od několika měsíců až po roky.

Jejich onemocnění ovlivňuje základní životní funkce a vyžadují tedy jejich víceméně stálou podporu, prostřednictvím nejmodernější techniky, kterou je oddělení vybaveno. Náklady na vybudování nového pavilonu přesáhly 76 milionů Kč.

Není to však jen technické vybavení, které je pro fungování špičkového pracoviště klíčové.

„Chronická resuscitační a intenzivní péče o dětské pacienty je vysoce specializovaná a klade vysoké požadavky na teoretické znalosti i praktické zkušenosti personálu. Pod vedením vrchní sestry Pavlíny Hesounové se daří vytvořit tým kvalifikovaných sester a zabezpečit komplexní přípravu celého oddělení tak, abychom mohli naplnit všechny výzvy, které před nás otevření nového náročného oddělení staví,“ řekl Blažek.

„Všichni, kdo s pacienty tohoto typu budou pracovat, musí být také mimořádně psychicky odolní, protože v mnoha případech bude cílem ne pacienta uzdravit, ale co nejvíce mu zkvalitnit stávající život a usnadnit nevyhnutelný odchod z tohoto světa a zároveň pomoci nést drtivé břímě těžce nemocného dítěte ostatním členům rodiny,“ dodal.

Příběhy pacientů z oddělení NIP mají různá vyústění – někteří odcházejí na jiné oddělení, kde již nepotřebují trvalou podporu základních životních funkcí, nebo dokonce do domácího prostředí.

Část jich happyendem bohužel neskončí, ale díky pokrokům současné medicíny je stále více dětí, pro které může být pobyt na oddělení NIP „jen“ delší zastávkou na cestě k alespoň částečnému uzdravení.

„V současnosti jde například o čtyřletého chlapce, který byl od malička připojen na dýchací přístroj. Po přeložení na naše oddělení – v necelém roce věku – se začal zotavovat a diagnózu jsme upřesnili na mimořádně vzácné onemocnění, které se vyskytuje jen v několika desítkách případů na světě. Moebiuv syndrom je onemocnění, postihující některé hlavové nervy,“ uvedl jeden z takových případů primář Blažek.

„Stav pacienta se postupně díky dokonalé ošetřovatelské péči stabilizoval a zlepšoval. Nyní již vydrží být i řadu hodin odpojen od ventilačního přístroje a podle posledních vědeckých poznatků se zdá, že jeho stav má chirurgické řešení. To znamená, že cca v 6-7 letech by po neurochirurgickém zákroku mohl mít šanci být zcela odpojen od přístrojů a odejít natrvalo do domácí péče,“ dodal.

Když lékařská věda už pomoci nemůže…

Pokud je diagnóza malého pacienta nepříznivá, nezbytnou součástí dlouhodobé intenzivní péče je péče paliativní.

„Péče o nevyléčitelně nemocné děti je specifická tím, že nemůžeme nabídnout léčbu, která by vedla k úzdravě. Neznamená to však, že nemůžeme nabídnout nic. To, co můžeme nabídnout je péče paliativní. Je to péče, která je zaměřena nejen na fyzické, ale i na psychické a spirituální potřeby nemocného dětského pacienta a jeho rodin,“ vysvětlila MUDr. Mahulena Mojžíšová, primářka Dětského oddělení Nemocnice Hořovice.

Mojžíšová je zároveň předsedkyní Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a dlouhodobě se tématu paliativní péče u dětí věnuje.

„Na rozdíl od dospělé populace se u dětí velmi často setkáváme s nenádorovými onemocněními, kde taková péče může trvat řadu měsíců, ale i let. I to je další specifikum dětské paliativní péče. S tím souvisí i časté otázky rodičů a dalších pečujících,“ řekla.

„Jak dlouho takové onemocnění může trvat? Jak zvládneme samotný závěr života? Můžeme opravdu zůstat doma? Kdo nám pomůže? Jak máme mluvit s dítětem a jeho sourozenci? I komunikace o takových otázkách patří do práce odborníků, kteří se dětskou paliativní péčí zabývají.“

Téma závažných, život limitujících onemocnění a umírání v dětském věku je v naší společnosti z mnoha důvodů do jisté míry stále tabuizované.

„Setkáváme se s tím nejen u laické veřejnosti, ale bohužel i u veřejnosti odborné. I když v posledních několika letech se situace přece jen zlepšila, stále ještě máme co dohánět,“ domnívá se primářka.

Nemocnice vychází vstříc pacientům i rodinám

Potřeby rodin s nevyléčitelně nemocným dítětem jsou velmi široké, zahrnují péči nejen zdravotní, ale i psychologickou a sociální. Proto je také paliativní péče péči multidisciplinární. O dítě a jeho rodinu se stará celá řada odborníků z různých oblastí, od lékařů až po sociální pracovníky.

„Rodina by ideálně měla mít svého koordinátora péče, což však v našich podmínkách zažité není a péče je velmi roztříštěná. Takové rodině by měl umět pomoci i jejich registrující praktický pediatr, který je však často v situaci, že sám neví, na koho se přesně obrátit. Velmi doufám, že i díky činnosti Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP dojde v nejbližší budoucnosti ke koncepčním změnám v péči o děti s život limitujícím onemocněním a jejich rodiny,“ podotkl primář a pokračoval:

Tento druh péče v ČR bohužel není dostatečně ukotven v systému zdravotní a sociální péče a v každém regionu je to trochu jinak. Díky úzké spolupráci obou oddělení hořovické nemocnice, tedy Dětského oddělení a Oddělení NIP, vznikají plány na budoucí vznik centra, které by poskytlo rodinám s nevyléčitelně nemocnými dětmi komplexní poradenství a péči na jednom místě.

Jedním z kroků k dosažení této vize je právě otevření nového pavilonu NIP, který je koncipován tak, aby maximálně vyhovoval jak potřebám ošetřujícího personálu, tak samozřejmě i pacientům.

„Pro naše malé pacienty je pak asi nejhorší upoutání k život podporujícím přístrojům, kdy při plném vědomí a neustálém psychomotorickém rozvoji jsou v mnoha případech odkázáni na svůj malý vesmír nemocničního pokoje. Naším cílem je hlavně co nejvíce zkvalitnit fyzické i psychosociální aspekty pacientova života, jakkoliv dlouhý má ještě být,“ uvedl primář NIPu Daniel Blažek.

(pel)